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제5기 장애우대학자료집

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작성자 최고관리자 작성일16-05-27 10:08 조회2,643회 댓글0건

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IL의 역사와 권익옹호 활동

 

이 채 식 우송정보대학 사회복지과 교수

2. 자립생활 (Independent Living)

 

자립에 대한 일반적 해석은 외부의 원조를 받지 않고 독립된 경제생활을 영위하는 것을 말한다. 신체에 장애가 있으면서도 타인의 원조 없이 독립된 일상생활을 영위하는 것을 말한다. 그러나 영어 independent living이 번역어로 쓰이는 자립생활은 노동력으로서의 사회활동을 기대할 수 없는 중도장애인이 사회의 일원으로 의의 있는 자기실현과 사회참가를 위해 주체적으로 노력하는 것을 말하는 것으로 사회적으로 가치 평가하려는 생활개념이다.

 

1. 자립생활운동의 개념

 

- 자립생활운동은 장애인이 스스로의 삶을 영위해야한다는 운동임. , 장애인 당사자가 스스로 자신의 삶의 방식을 결정하고 그 생활 전반에 걸쳐 스스로의 삶을 주체적으로 이끌 뿐만 아니라 사회활동에 적극적으로 참여하는 것이 바로 장애인의 자립생활운동임.

 

- 자립생활운동은 장애인에게 도움을 주거나 장애인에게 전문적인 서비스를 제공하는 모든 사람들도 장애인의 인생에 개입할 수 없다는 점에서 의미를 지님.

 

2. 자립생활운동의 중요성

 

첫째, 장애가 의료적인 것이 아니라 사회적이기 때문임. , 장애란 장애인에 대한 제한을 함축하는 모든 것으로서, 편견에서 제도적인 차별까지, 접근 불가능한 공공건물에서 사용 불가능한 교통 체계까지, 분리교육에서 노동에서의 배제까지를 의미함. , 신체적 및 정신적 장애 그 자체가 문제가 아니라 장애인을 집단적으로 가치절하하고 체계적으로 배제하는 구조화된 사회적 의식과 제도들이 문제임.

 

둘째, 자립생활운동의 주체가 장애인당사자와 자립생활센터이기 때문임. , 장애인이 직면한 문제와 욕구를 가장 정확히 알고 있는 자는 소위 말하는 재활전문가 또는 사회복지전문가가 아니라 장애인당사자임. 따라서 장애인당사자가 주체가 되어 진행하는 자립생활운동이야 말로 장애인들의 권리에 기반하여 그들의 욕구를 가장 충실히 충족시켜 줄 수 있는 정책과 제도를 이끌어낼 수 있음.

 

 

 

 

자립생활운동의 역사

 

자립생활운동의 기원은 1972년 자립생활센터(Center for Independent Living)의 성립과 함께 캘리포니아 버클리에서 시작되었다. CIL(Center for Independent Living)은 장애인이 자립적으로 생활할 수 있고 자신의 생활에 영향을 미치는 제반 생활여건을 향상시킨다는 목적을 가지고 서비스와 권익옹호 양자를 결합한 지역사회중심의 소비자에 의해 운영됐던 최초의 조직체이다. 그 역사는 캘리포니아대학 버클리 캠퍼스에 재학 중인 장애학생에 대한 코웰병원의 입원환자 프로그램과 더불어 시작되었다.

 

캘리포니아대학 버클리 캠퍼스와의 연결로 인하여 캘리포니아주 재활국을 버클리 캠퍼스에 재학 중인 장애학생들이 캠퍼스내의 코웰병원에서 생활할 수 있도록 해주는 코웰환자 프로그램을 마련하게 되었다. 얼마 후 주 정부의 지나친 간섭에 분노하게 된 장애학생들은 코웰환자 프로그램에 대한 대안을 찾으려고 시도하였다.

 

이러한 시도는 1968년 지체장애학생 프로그램(Physically Disabled Students Program)으로 발전되었다. PDSP는 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었다. 당시 서비스 내용을 살펴보면, 주택(경사로 및 구조/실내장식 변경), 복지 서비스. 공적부조. 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지 혜택에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치 차량의 제공을 통한 접근성 확보 등이다.

 

대학당국 및 기금에 대한 규제는 학생이 아닌 장애인에 대한 서비스로 제공 및 학외 정치 혹은 권리옹호 활동에 참여하는 것을 금지하였지만 PDSP는 자체 장애학생에 대한 서비스에 지장을 초래하지 않는 한도 내에서 학생이 아닌 장애인에게도 서비스를 제공하였다. PDSP의 한계성과 졸업생을 포함하여 점차적으로 증가하는 장애인 공동체의 서비스에 대한 요구의 증가로 인하여 PDSP는 이러한 장애 공동체의 욕구들을 대변하고 관철시킬 수 있는 지역사회내의 조직체 개발을 도모하였다.

 

코웰병원 환자프로그램, PDSP 및 지역내의 장애인들이 최초로 자신의 장애문제와 관련하여 자신의 관심이나 근심을 토론하고 표현할 수 있도록 한 자리에 모였다. 지역사회 조직체의 성장을 도모할 수 있도록 하는 일체감, 지지, 자신감 및 능력이 서서히 생겨나게 되었다.

 

사무실, 소모품, 전화 등에 대한 임대료 및 사무보조에 대한 PDSP의 원조는 자립생활센터 발족인들이 CIL을 계획하고 그 계획이 전개될 수 있게 해 주었다. CIL의 발족인들은 조직의 경험이 아주 적거나 전무할 뿐 아니라 재활 영역 혹은 서비스 전달체계에 있어 전문가적 배경을 갖고 있지 않았다. 경험상으로 부족한 점은 자신의 희생, 동기부여 및 자신의 신념에 대한 결실을 맺고자 하는 의무감으로 메꾸어질 수 있었다.

 

자립생활센타는 1972년 개설되었다. 장애인단체. 지역내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아대학의 재학생들은 장애인에 의해. 장애인을 위해 운영되는 장애인 조직에 대한 이상을 실현하였다. 본 조직체의 목표는 1)다양한 유형의 장애를 가진 장애인이 지역사회내에서 자립적으로 생활할 수 있도록 그에 필요한 지원 서비스를 제공하고, 2)장애인이 일상적으로 당면하고 있는 사회적, 경제적, 물리적 장애물 철폐를 주장하고 있다.

 

CIL의 개설이 사회가 다변했던 시대 중에 성립되었다는 사실을 주지할 필요가 있다. 당시 버클리와 그 주변 지역의 정치적 분위기는 새로운 사상에 대해 매우 수용적이었다. 60년대와 70년대의 버클리는 반전시위, 흑인의 공민권지지 및 여성운동 등과 같은 정치. 사회적요소의 근원지가 되었다. 버클리에 살던 장애인들은 서비스 전달체계상의 상당한 격차로 인하여 자신들의 권리를 거부당하고 있음을 인식하고 있었다. 이러한 인식은 버클리 주변의 장애인들로 하여금 위에서 서술한 사회적 변화의 움직임에 대해 지지자가 될 수밖에 없게 하였다.

 

 

 

 

IL이 개설될 당시와 오늘날 까지도 지켜지고 있는 원리는 다음과 같다.

 

a) 전장애 영역간의 통합

 

b) 장애인에 의한 의사결정 및 운영

 

c) 자립생활을 위해 수용가능한 선택요건에 대한 선책권의 극대화

 

d) IL의 관장의 경우 반드시 장애인이여야 한다.

 

e) 이사진의 대다수는 장애인이여야 한다.

 

IL 개소에 있어 기반이 됐던 철학적 신념은 다음과 같다.

 

a) 장애인은 비장애인과 동일한 권리를 소유해야 한다.

 

b) 장애인은 장애인에 대한 서비스 제공방법 및 동일한 혹은 유사한 장애를 가지고 있는 장애인과의 공감대 형성의 방법을 가장 잘 알고 있다.

 

c) 장애인은 자신의 삶을 어떻게 살 것인지 선택할 권리를 가져야 하고 그 결정에 대하여 성공 혹은 실패할 권리를 가져야 한다.

 

d) 장애인 스스로 삶의 전 과정에 적극적으로 참여하는 경우에만이 자신의 자립의 효과를 평가할 수 있다.

 

 

 

IL 개소 초기에 수많은 장해물에 직면하였는데

 

a) 사회, 공공 및 민간 서비스 전달체계의 부정적 태도

 

b) 시행되지 않거나 감독이 소홀한 기존의 법률체계

 

c) 재원(공공 혹은 민간)의 확보

 

d) 대중매체의 관심

 

e) 이동력(교통 및 건축상의 장애물)

 

f) 차별(고용, 주택 및 교육)

 

 

 

 

뉴욕 타임지는 버클리를 "장애인의 메카" 라고 지칭하는 기사를 실었는데 이 기사를 필두로 워싱턴 포스트지, LA 타임지, 타임지, 뉴스위크 및 기타 다른 출판물에 장애인계를 지지하는 기사가 속속이 실렸다. 오래전부터 버클리는 국제적 명성을 얻고 있었다.

 

IL이라는 말은 많은 이들로 하여금 버클리로 이사하고 싶어 하거나 많은 장애인들로 하여금 자신만의 자립생활 프로그램을 시작할 수 있도록 용기를 북돋으며, 전국에 퍼지기 시작하였다. 자립생활 프로그램(ILP)의 발전을 꾀하기 위해 CIL은 지역사회 중심의 소비자에 의해 운연되는 자신의 자립생활 프로그램을 시작하고자 하는 많은 이들을 지원하고자 기술 지원부를 신설하였다.

 

IL의 영향력과 여파가 확장되고 있을 무렵 IL1973년 재활법 5항의 제정단계 및 캘리포니아 법, A. B 204에 참여할 수 있었다. CIL은 자립생활 프로그램에 대해 재정적으로 지원하는 위의 두가지 주요 법률의 성립에 의해 구체화된 모델이다.

 

IL의 원래 기금은 포커게임(:게임비의 일부를 기부금으로 환입)과 직원에 대한 임금을 지불하기 위한 해당 지역내 로터리 클럽의 기부금 250로부터 비롯된 것이다. 시작 초기에 CIL이 따낸 주요 지원금의 목록은 ; RSA(HEW)로 부터 1년간 50,000로 지원사업 제목은 "예비조사 및 인구조사(Feasibility Demographic Study)" (1972) : Zellerbach 가족기금의 일부 착수사업 지원금 5,590(1972) : Ernest D.Van Loben Sels/Eleanor Slate Van Loben Sels자선 기금의 일반 운영 지원금 17,000 . 이러한 지원금은 CIL로 하여금 장애인의 욕구와 권리를 대변할 수 있도록 하였고 CIL이 다른 서비스기관, 지역사회 및 잠재적 후원자 등으로부터 신용을 얻을 수 있도록 도와 주었다.

 

ILPDSP의 회원들은 1971년 버클리시 경사로 확장사업을 추진하였다. 이러한 결의는 버클리내의 전체 경사로에 대하여 연간

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